Nici măcar nu mă uit ce am mai scris despre oncologie, acum câteva luni, când abordam zona chirurgicală – poate mă repet, poate acum o scriu prima dată, nu contează. Ideea e că e ciudat să ai inamici care nu se încadrează în baremurile tale de „comportament de dușman”. Într-o curgere tipică. Într-un menuet în care se știu pașii. Asta e ce mă dreanjează. Asta e de ce mă feresc să scriu despre boala asta cu nume generic: cancerul. E importantă. O putem face toți. De unde, nu e foarte clar. Mai o leziune, mai o poluare mică, mai o expunere aiurea la soare, mai o pipă. Și totuși, vezi oameni care nu fumează, și-au plătit cotizația la fisc toată viața, ce au mâncat, cuminți, musaca de vinete, atunci când a fost de ales, și tot fac cancer. Vezi copii ce fac cancer. Ce mor de cancer. Și atunci te enervezi. Pentru că ceva nu e logic, nu e drept, nu e corect.
Dar acum vine truismul: viața nu e dreaptă. Om căuta noi logicul, dar nu înseamnă că-l și primim. Și nu sunt mulți cei care se înhamă în bătălia asta cu lipsa de logică. Îi prețuim pe doctori, avem des nevoie de dentist, batem temenele la chirurgul cardio-vascular ce ne sapă și ne tihnește inima, de vine și nevoia asta. Dar poveștile astea sunt mult mai… cum să o spun?… pe o ecuație a firescului – ai făcut aia, s-a întâmplat aia, o dregem (sau măcar încercăm) așa.
Pe când cancerul (iar, îmi cer scuze, e un nume așa de larg că mi-e și ciudat să-l spun fără steluțe de explicație, sau paranteze, sau subdiviziuni) e, cred, cea mai perfidă boală. Vine, uneori, din nimic (sau nimic de înțeles, pe moment), te răvășește, te răsucește în speranțe, promisiuni, căderi, reveniri, resemnări, te lasă, uneori, mort. După ce te-a chinuit. Fizic și psihic.
Ei, de aici începe vrăjitorul acela deosebit. Nu în sens de șaman, nu în sens de pătrunjelul-Oliviei-cel-care-vindecă-orice, ci în sensul omului care, din medicină, a renunțat la bucuria primului țipăt de prunc, ca rezultat al muncii lui, sau la primul pas de după o reconstrucție de femur, și a ales zona unde stă mult, mult, mult prea des alături de moarte. Inima și cancerul te omoară cel mai des, în România. De aceea e nevoie de curajul, dăruirea, poate inconștiența și renunțarea de sine ale medicului oncolog – pentru a face ca procentele să se schimbe. Ca „deseori”, atunci când vorbim de moartea de cancer, să devină „uneori”.
Eu nu mi-i pot închipui pe oamenii ăștia, care „umblă cu cancerul”, ca diagnostic, tratament, imagistică, chirurgie sau ce-o mai fi, fără să le acord, mental, o mantie lungă, cu stele argintii pe căptușeala din interior. Nu cred în magie. Nu cred în nimic ce nu ține de știință. Dar știu că, prin știința lor, oncologii luptă cu o aberație a naturii. Iar atunci când înving, deja e mult mai mult ca un act de magie, prin spectaculos și prin răsturnările de situație ale acestui război.
Spune Esenin undeva: „Prea atent n-ascultai niciodată/ Ce vrea trupul meu plin de dorinți”. Nu ne ascultăm trupul. Nu ne grijim. Deseori. De când am început discuția cu profesorul oncolog Șerban Negru, am bifat o tromboză profundă și, cu ea în picior, m-am târât la cimitir la capul prietenei mele Monica V., dusă de cancer, la nici 50 de ani. Suntem într-o țară în care prevenția, în medicină, e o alba-neagra a fraudei ministeriale, în care încă, încă așa de des, cârpim în loc să depistăm la timp, sau să prevenim…
Și aici vin ei, cu mantiile lor cu stele argintii… Mi-am dorit de multă vreme să ajung să discut cu prof. Negru, și o conferință aparte, legată de o anume formă de cancer, ținută la Timișoara, mi-a dat ocazia să mă cunosc și cu el, și cu conf. Michael Schenker, un alt oncolog cu care merită să stai la bârfit răul, de la Craiova.
Și așa a pornit o altă poveste despre ceva ce nici nu știi cum să apuci, nici nu știi cum să termini, ca material de presă. Un lucru e sigur. Că e mult de spus. Și că nu ne vom opri aici. Așa că, azi, câte ceva desțelenitor despre marea lume a oncologiei.
Mi-e treamă să nu pun întrebări tâmpite, deși prof. Șerban Negru, care e președintele consiliului director al Asociației OncoHelp, care a oferit vestului țării Centrul OncoHelp (cu servicii decontate de Casa Județeană de Asigurări de Sănătate Timiș – e esențial să spunem asta) mă asigură că nu există întrebări tâmpite. Și totuși, mi se pare că știu mult prea puțin despre… tot ce ține de cancer… Dar profesorul îmi explică, amabil, despre cele trei mari ramuri – despre chirurgii care, în funcție de tipul de cancer, pot fi generaliști sau toracici, sau, după caz, ginecologi. Apoi vin medicii oncologiei medicale, apoi cei de la radioterapie – aflu că există un program de rezidențiat de cinci ani pentru asta. ”Radiologia e o procedură ce folosește raze foate slabe să vadă, noi folosim energii foarte înalte ca să distrugem tumorile, asta a fost o evoluție în timp, pe volume tumorale tot mai exacte”.
Aflu și că nu există chirurgie cu specializare oncologică, deși în alte țări au așa ceva, de exemplu chirurgi pe gineco-oncologie.
„În orice domeniu al chirurgiei, oncologia e vârful de lance, cu cele mai pretențioase intervenții chirurgicale, fie că e vorba de ORL, plămâni, abdominal – totdeauna operațiile pe tumori sunt cele mai solicitante operații, e mult mai greu de operat decât o tumoră standard” – spune profesorul Negru. „Noi suntem un spital orientat pe tratamentul cancerului. Tratăm cu ajutorul medacamentelor, al radioterapiei, al hematologiei. Hemato-oncologia s-a desprins din zona cancerelor solide. Și avem și îngrijiri paliative, pacienti cu faze grave. Avem 165 de paturi, ne vin pacienți nu doar din Timișoara ci și din Turnu Severin, Hunedoara, Deva, îi cazăm de luni până vineri, uneori și peste weekend. Avem 48 de paturi și pentru radioterapie. Costurile sunt acoperite, marea majoritate a banilor pe care îi folosim, peste 90 % din bugetul nostru, e din resursele Casei de Asigurări, prezentăm servicii Casei, sunt decontate ca la un spital de stat. Pacienții nu au coplată pentru nici o procedură”.
Nu știu cum curge lucrul acesta, de la suspiciune de boală oncologică și până la tratament, așa că inetrlocutorul îmi explică despre pacient că de regulă ajunge la ei, la OncoHelp, cu un diagnostic stabilit, și vine direct pentru un tratament. Adică (așa cum e cazul unui alt apropiat prieten al meu, pe care îl urmăresc cu îngrijorare, cu suspiciune de cancer pulmonar (sau cu probleme de plămâni, poftim) mergi la Pneumologie, se recoltează, se stabilește diagnosticul, vine la OncoHelp pentru tratament.
Doctorul îmi spune că se întâmplă și alte situații, de exemplu când cineva cu un nodul mamar se prezintă la OncoHelp și cei de aici îl direcționează la radiolog. Dar, totuși, în 80-90 % din cazuri ajung aici cu diagnostic stabilit.
Nu mă pricep la chimie. Nu mă știu cu chestiile cu medicamente, și ce fac ele. Prefer chirurgia. Și, atunci când nu se taie ceva, și se coase, mă interesează relațiile dintre oameni. Cum se ajunge la ceva, cum se comunică legat de altceva. Așa că întreb și aici… cum e cu diagnosticul ocnologic, cum îi spui omului că… „ai cancer” – implicit, o avertizare că, poate, omul acela nu mai are mult de trăit. Dar, iar, pacienții de regulă știu, cum primesc diagnosticul înainte de a ajunge la OncoHelp pentru tratament. Totuși, profesorul spune că uneori apare și conspirația din jurul pacientului, familia află și încearcă să ascundă pacientului – „E vorba de cultură, de educație, de felul în care primim vești despre lucrurile acestea” – spune doctorul. ”Pacientul semnează pentru proceduri și trebuie să o facă în cunoștință de cauză. Dar aici există o zonă de finețe unde trebuie să lucrezi cu foarte mare delicatețe. Uneori, pacientul e perfect curabil, e tumora mică etc, apoi sunt și situații metastatice unde nu există nici o speranță de vindecare și problema se pune diferit. Evident, noi informăm pacienții, dar sunt detalii care nu trebuie să le spunem, de nu ni se solicită. Nu o să inisistăm să explicăm cât de scurtă îi va fi viața, de nu o cere”.
La OncoHelp există doi psihologi angajați full time, și unii ce colaborează și oferă consultații de specialitate. „Eu permanent explic familiilor că intrarea în bucla asta a minciunii nu duce la nimic bun. Cu cât un om e mai educat, cu atât poate înfrunta mai ok realitatea – să afle și să i se comunice diagnosticul” – adaugă profesorul.
Întreb cum ajunge omul la ușa OncoHelp-ului. Pentru că am mai văzut cazuri în care i s-a zis omului: ai aia, îți trăbă aia, descurcă-te. Așa că ai nevoie să îți spună cineva, de ești pe aici, în jur de Timișoara, că există centrul ăsta care te ajută, profi, și e gratuit. Ca să nu pățești ca o colegă a mea pe care a trimis-o curantul ei la Oradea, la privați unde decartezi din chestiile de care ai nevoie, că deh, și amicițiile dintre medici contează… Doctorul Negru spune că de obicei lucrurile curg după experiența fiecărui medic diagnostician, care îți spune să mergi la un centru, sau să mergi la x sau y doctor. Așa ajunge pacientul în contact cu mediul oncolog. „Avem o comisie a medicilor de mai multe specializări. O facem de mai mulți ani. Nu poți să oferi o singură variantă terapeutică. În acea discuție are loc o negociere a felului în care cazul va fi tratat. Cine tratează sau operează prima dată, ce altă investigație trebuie să se facă pentru completare. Durează, depinde de complexitate. Dar toate acestea aduc o imagine de ansamblu pentru medicul respectiv. Iar decizia trebuie comunicată pacientului” – îmi explică medicul. Sună a Doctor House. Și ce bine că e așa… Cred.
Mai am o întrebare… d-aceea. Nu tâmpită. Dar așa, de om din afară, care abia că începe să zgârie cu degetul pojghița a ce a fi de știut despre oncologie, din perspectiva non-medicului. Spun ce mă apară. Formulez de vreo două ori, că nu sună bine. Ceva gen… cât ține. Cât poate ține de la „veste”, de la ”omule, ai cancer” și până la… gătatul lucrurilor ce se cuvin. Tratament finalizat cu bine. Sau moarte. Profesorul spune că depinde de situații particulare – în unele cursuri intra doar programul de supraveghere, la unele, o procedură, la altele, mai multe. De e un cancer metastatic, tratamentul e lung. Insist. Mă gândesc la stress. La apăsarea lui Anne Frank din mansardă, la faptul că NU SE ȘTIE CÂT TIMP”. Insist, aproape cerându-mi scuze, gândindu-mă la nervii spaghetizați ai pacientului. Insist ca și cum bomba ar fi început să ticăie deja și în mine, și aș vrea să știu pentru ce tronson de timp ar trebui să-mi conving răbdarea să mă ajute. (Și nici nu știm ce ticăie deja în noi…)
Nu-i place profesorului Negru. Și-l înțeleg. Dar… rog, totuși, să vorbim și despre gumilasticul ăsta ticălos, despre timp. Îmi spune „E ca și cum m-ați întreba cât de repede fuge un animal cu patru picioare”. Replic: „Da, dar și acolo putem spune ceva, de e tigru, de e melc. O marjă de cât…” Medicul încearcă: „Uneori se lungește pe toata perioada de supraviețuire, nu poți să oprești tratamentul, că se deteriorează. Pacientul nu e internat permanent, vine o zi la noi, și are 20 de zile de stat acasă, viața lui nu e tulburată spectaculos, are posibilitatea să stea în mediul lui – o idee de bază a oncologiei moderne e calitatea vieții”.
Întreb atunci în funcție de ce se hotărăște procedura. „Sunt variații mari, sunt situații individuale la același stil de procedură, unii tolerează chimio fără efecte secundare, unii, foarte greu, la e fel cu toate tratamentele” – și se spune.
Vorbim și despre ce îi sperie pe pacienți, și cum e cu costurile tratamentului. Doctorul spune că realitatea asta a morții trebuie să o conștientizăm toți: ”Trăim ca și cum n-am mai fi amenințați de asta. În momentul cu diagnosticul îți reamintești realitatea, asta generează anxietate”. El adaugă că în Europa costul tratării cancerului nu e așa mare, iar costurile sunt suportate aproape integral de stat, spre deosebire de SUA unde situația se pune diferit și stressul financiar e major, în unele cazuri. „Sigur, mai e confruntarea cu o boală imprevizibilă, ce evoluează diferit la pacienți de același fel, apoi temerile majore legate de consecințe – aici ne fac un imens deserviciu Hollywood-ul și netul, toată lumea vede chimio ca pe ceva groaznic” – adaugă profesorul.
Aduc aminte că ne-am cunoscut la o conferință despre o felie de cancer ce tocmai și-a lăsat pacienții descoperiți din punctul de vedere al acoperirii plății tratamentului. Dar doctorul spune că, de vedem toate tratamentele aprobate în Elveția, probabil că 80-90 din procedeele decontate la ei sunt și la noi. „Ar trebui să vedem și părțile bune ale sistemului, care e major denigrat de mass media” – adaugă.
Aflu despre existența unui grup de susținere pentru pacienții cu cancer. E un grup de suport al persoanelor ce au supraviețuit bolii, și povestesc despre asta celor ce își doresc. Grupul se întâlnește săptămânal, se află în legătură cu un psiholog care, uneori, poate fi și el invitat, dar e condus de persoanele care au depășit boala. E autonom, oamenii merg la sport împreună, în excursii, fac activități de artă. Mi-ar plăcea să cunosc oamenii din acest grup. Pun un semn de carte, aici, pentru un material viitor. ”Experiența asta a grupului de suport e din Europa. S-a propagat așa – altfel relaționezi cu un fost pacient, decât cu personal specializat. Noi le punem spațiul la dispoziție” – completează profesorul.
Întreb dacă există tendinte suicidare printre pacienți. Doctorul spune că sunt puține cazuri, și sunt gestionate. „Statistica e doar puțin mai mare decât la populație – tendința suicidară nici nu știu dacă e dublă. De fapt, oamenii care se sinucid au o problemă” – spune medicul. Hm, și cancerul în sine e o problemă…
Mă interesează și scoala. Pentru că, dincolo de orele cu pacientul, în clinică, doctorul Negru e și profesor universitar la Universitatea de Medicină și Farmacie Timișoara, și explică studenților despre oncologie. Aș vrea să știu cum e organizată treaba acolo – arhipelagul ăsta imens al celulelor ce o iau razna și provoacă boli oncologice. Aflu că existpă o singură materie, ocologie generala, și se face în anul V timp de un semestru. E firesc să-l întreb pe profesor ce ar schimba, de ar avea și bagheta magică universitară, pe lângă mantia cu stele… Sigur că ar fi ce: „Mi-aș dori să existe mai multe ore de oncologie, e a doua cauză de moarte după cea cardiovasculară, e încă prea puțin studiată. Mai e loc de îmbunătățire, nu există o ierarhizare foarte clară a orelor de studiu, în funcție de importanța patologiei. Cei de la rezidențiat, la început de carieră sunt foarte entuziaști. Majoritatea au ales medicina cu sufletul unui copil, nu ca să facă bani, cu dorința de a face bine și a ajuta oameni. Ține de sistem în ce măsură îi pervertește și îi dezamăgește în traseul lor. Sistemul trebuie să fie onest, să încurajeze performanța, realizările, profesionalismul. Aici e marea probemă – când tu, ca sistem de stat, crești salarii fără să ceri ceva de banii ăia, n-ai făcut nimic. Ai doi oameni – primul îi râde în nas celuilalt, care nu are motivație și se simte prostul satului pentru că sistemul îl pune în postura asta”.
Întreb și de cum e văzută specialitatea de către cei care, deja, își aleg un domeniu al medicinei. Prof Negru spune: „În ultiimii ani, oncologia a urcat în opțiunile de la rezidențiat, e o zonă modernă, lucrurile se schimbă repede, oncologia devine atractivă ca specialitate, dar e deprimantă.”. Sigur că e momentul să întreb cum stă oncologia la burnout. Mi se spune: „La noi vine nu neapărat de la expunerea la solicitările dramatice, ci de la faptul că sunt prea multe. De am fi de două ori mai mulți, rata de burnout ar fi mult mai mică. De ai 30 de oameni la ușă, n-o să ai timp fizic. Până la urmă ceasul are 24 de ore. Trebuie să fii cât se poate de eficient, suntem solicitați cu probleme administrative în detrimentul discuției medicale cu pacientul. Reproșul ce ni se face e că nu explicăm, și e o realitate”.
Doctorul îmi spune și că timpii de așteptare nu există, sunt zero. Și atunci pun și întrebarea de enervat lumea, în vestul țării: mai e Szegedul mai apetisant, pentru oncologie? Medicul spune că mass media denigrează permanent sistemul, că românii nu au încredere în sistemul medical. Îi readuc aminte doar primele trei chestii ce-mi vin ca trei gloanțe trase de aproape în minte: medici la stat ce trimit pacienții la propriul cabinet privat, mita, nococomialele… Medicul are răspuns: „Dacă arăți numai uscăturile, o să se creadă că toată pădurea e uscată. Ăla care acceptă un plic trebuie să facă pușcărie, pentru că aia e mită. Asta ar trebui să se întâmple. Dacă nu se întâmplă, e o problemă a statului. ”Dacă îi dau fără să-mi ceară, e ok” – spun unii. Nu e ok. Noi, în spital, am pus o regulă foarte simplă. Nu bani, și nici nu pui mâna pe nimic – nici măcar pe o floare, pe un pix. De foarte multe ori sunt oameni care nu înțeleg că „nu” înseamnă „nu”. Când trebuie să repeți a 17-a oară, atunci trebuie să ridici tonul”.
Mustăcesc. Nu îmi dau seama unde stau, legat de asta. Trebuie să văd – oare mă deranjează doctorița căreia i-ar aduce cineva o ciocolată. Cuget. Îl întreb pe doctor cum îi explică unei doctorițe să refuze o floare. Îmi spune: „Am semnat un regulament. Îi zic să spună… mergeți la primul sărac și dați-i. Vorbesc foarte serios – am refuzat de n ori o ciocolată. Cum eu am făcut regula, o respect”.
Îmi place ce spune doctorul Șerban Negru. Dar e de gândit cum să explici pacientului, în societatea asta așa de pervertită, că „nu” e „nu”…
Există și medicină permanent luminoasă și liniștită, ca un pacient pe haloperidol. Medicină fără prea multe cearceafuri trase peste siluete de om. Nu e cazul aici. Aici se lucrează la foc continuu, și se mai și moare. De regulă, mă îndrăgostesc măcar un strop de meseria celui de care scriu. Aici nu pot. Doar am un respect infinit pentru cei ce se luptă cu balaurul ăsta cumplit care e cancerul. Refuzând flori. Pentru ca omul necăjit să plece și mai necăjit. Un strop. Că nu i s-a luat peșcheșul. Iar apoi să se bucure că mai există și locuri unde merge fără plocon…
Foto RB & OncoHelp
Ramona Băluțescu
