Vara aceasta, Simona Tache, jurnalist, scriitor, și psiholog vorbea, într-o postare pe o reșea de socializare, despre felul în care și-a trăit ultimele săptămâni, în spital, tatăl ei, parte de timp legat de pat și cu dureri crunte. Textul ei, scris în urmă cu câțiva ani, după dispariția tatălui ei, a fost reluat vara aceasta cu aceleași întrebări ca și atunci, cum vom vedea mai jos:
„În loc să i se aline chinul, i-a fost potențat. Motivul? Bolile din fișa lui medicală nu permiteu administrarea medicației pe care simptomatologia lui terminală ar fi impus-o. Nu pe o secție de terapie intensivă. Sună SF, știu, așa că o să vă dau un exemplu: o encefalopatie destul de serioasă combinată cu ceva demență l-au făcut, de la un punct încolo, delirant și foarte agitat. Voia să se ridice și să plece, el nefiind capabil măcar să stea pe picioare, darămite să se deplaseze. Niște sedative l-ar fi liniștit, evident, doar că, la patologia lui cardiacă și hepatică, ele ar fi presupus un risc de stop cardio-respirator, în condițiile în care ni se spusese oricum că nu va trece de sfârșitul lunii mai. (…)
Ei, și acum vine aberația: misiunea medicului de ATI e să lupte pentru fiecare picătură de viață, în timp ce misiunea medicului de paliație e să lupte pentru calitatea acelor picături care mai există, în detrimentul cantității. Pentru că el era într-o secție de terapie intensivă, s-a dat lupta specifică ATI-ului. Mai exact, în loc să fie sedat, a fost legat de pat și ținut așa zile și nopți în șir. Inițial, așa delirant cum era, s-a tânguit, s-a rugat și a implorat. Apoi, pe măsură ce trecea timpul, a devenit foarte furios. Refuza mâncarea și apa, ne acuza pe mine, pe mama și pe sora mea că îi facem rău că am plătit medicii să îl tortureze, ba chiar ne dădea afară din salon. Mergeam de două ori pe zi la el, ca să îl ajutăm cu mâncatul, dar sfârșeam prin a pleca rapid, alungate și plângând, după ce mai întâi implorasem medicii să îl sedeze și ni se răspunsese ori cu „Nu putem să îi facem rău!” ori cu „Nu e treaba dumneavoastră ce tratament îi dăm”. Cei mai mulți dintre doctori ne-au vorbit frumos și au fost drăguți, nu mi s-au părut rău intenționați, țin să precizez. Unul singur ne-a retezat-o mai din topor. (…)
Pentru ultima lui lună de viață, l-am dus într-un spital privat de paliație, unde a fost îngrijit cu blândețe, ajutat cu absolut toate simptomele și nu l-a legat nimeni. I s-a administrat medicație pentru orice disconfort, de la analgezice la sedative, iar, în momentul în care a intrat în agonia finală, a fost adormit, ca să poată pleca din somn, demn și cât mai senin. (…)
Mă întreb dacă măcar opioide li se administrează bolnavilor de cancer chinuiți de dureri atroce sau mor tot legați de pat și urlând, cum încă se întâmpla în 2018, când am scris despre subiect (las textul la comentarii), la 13 ani de la reglementarea regimului medical al acestor substanțe. Tata nu a avut cancer și nici dureri, așa că nu m-am întâlnit cu problema asta.(…)
Cu toate astea, în 2018, în spitalele românești de stat, răspunsurile medicilor semănau cu cele pe care le-am primit eu în 2024, legat de sedative („Nu putem, că îl omorâm noi”, „Nu putem, că face stop cardio-respirator” etc.), iar pacienții mureau în chinuri atroce, legați de pat și urlând. (…) Vă las mai jos doar trei dintre mărturisirile de atunci:
“Mama mea a murit legată de pat, pentru că se zvârcolea de durere.”
“Tatăl meu a murit de cancer, la spitalul Floreasca, urlând de durere. Ne rugam de medici să îi dea morfină și spuneau că nu îi pot da, că îi scade tensiunea și moare. El murea oricum, intrase în insuficiență de organ. I-au plesnit buzele și i-au apărut hematoame mari sub piele și urla de a ținut treaz tot etajul și nu i-au făcut nimic.”
“Într-o seară, familia unui vechi prieten internat la Fundeni a plecat, epuizată de săptămâni pe care le petrecuse în spital. La un interval scurt, au venit niște vecini care l-au găsit urlând, legat de pat.”
Vom ajunge să murim vreodată demn în România? Vom avea vreodată secții adevărate de paliație, în spitalele de stat? Sau vom sfârși în continuare pe diverse secții de terapie intensivă, unde medicii se vor lupta să ne prelungească viața cu orice preț, ajungând să ne chinuie, de fapt, în loc să ne aline? Ar trebui să-i întrebăm asta tot mai des pe politicienii care astăzi ne cheamă la urne.”
*
Simona Tache mai scria și de costurile enorme care au fost achitate pentru spitalul privat de paliație. Dar zguduitoarele întrebări rămân: putem muri demn? Putem face ceva cu durerea?
Sigur că în orice sistem, nu doar în cel sanitar, există și oameni care nu-și fac treaba bine, dar e util să vedem ce cadru legal există pentru a gestiona durerea. În ultimele săptămâni am urmărit, mulți dintre noi, cum a fost gestionat cazul unui pacient cu arsuri și infecții, care a ajuns, până la urmă, să fie transferat în străinătate. Dar ce facem aici, pe mai departe?
Pentru a vedea cum se privește problema dinspre lumea medicală, am discutat cu doi dintre cei mai cunoscuți medici de anestezie și terapie intensivă din România, ambii cadre didactice la Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș din Timișoara, prof. dr. Dorel Săndesc și conf. dr. Ovidiu Bedreag, primul fiind și în conducerea Societății Române de Anestezie și Terapie Intensivă din România iar al doilea fiind director de curs în cadrul prestigiosului Curs Internațional de Ghiduri și Protocoale în Anestezie, Terapie Intensivă și Medicină de Urgență și șef al Secției de ATI din Spitalul Județean Timișoara.
Conf. Dr. Ovidiu Bedreag
– Cum consideri că sunt măsurile actuale pentru gestionarea durerii la pacientul oncologic terminal, cum multe cazuri din textul prezentat îl vizau? Vă permite legislația să lucrați fără să moară oamenii cu dureri și legați de pat?
– Odată internat într-o secție de Terapie Intensivă, pacientul trebuie să primească tratament care să amelioreze durerea. Este greșit să credem că avem nevoie de o lege care să spună că trebuie să tratăm durerea, asta e sarcina noastră – nu putem lăsa pacientul să sufere. Pe pacient nu trebuie să îl doară. Asta e o condiție esențială, și sunt convins că poți găsi soluții terapeutice ca pe pacientul tău să nu-l doară și fără ca medicația analgetică să îi pună viața în pericol. De acord, nu poți elimina complet durerea în unele situații, dar cel puțin o poți transforma într-o durere suportabilă. Există analgezie multimodală, principii care combină mai multe clase terapeutice de medicație, mai multe proceduri analgetice (ex. anestezie regională), pentru ca pacientul să nu sufere de durere. Contenția se adresează pacienților agitați, durerea trebuie tratată.
– Uneori lucrurile astea vin împreună.
– Uneori sunt împreună, și e greu de distins între ele, da. Dar durerea trebuie tratată, nu ai nevoie de lege pentru asta.
– Ce crezi că ar trebui să facem cu pacienții oncologici aflați la sfârșitul vieții? Despre ei e vorba în mai multe postări, acolo. Și am mai discutat cu tine și cu colegi ai tăi despre cazurile care, poate, nu ar trebui să fie în ATI. Ce trebuie să fie făcut cu acești pacienți pentru a avea un sfârșit de viață demn și fără dureri?
– Trebuie crescut numărul de paturi de paliație, pentru ca acești pacienți să fie internați în secții de paliație – e nefiresc ca ei să rămână în Terapie Intensivă atunci când prognosticul lor e infaust.
– Ai și acum pacienți care ar trebui să fie tratați altundeva, poate?
– Avem întotdeauna pacienți care ar putea să fie transferați către secții de paliație.
– Dar avem, în Timișoara, în afară de locurile de la călugărițele catolice?
– Din punctul meu de vedere nu există în Timișoara paturi de paliație în care să putem trata pacienți de terapie intensivă. Deși unele spitale au paturi de paliație, ele nu se adresează pacienților care provin din secții de Terapie Intensivă. Pentru acești pacienți ar trebui înființată o secție de îngrijiri paliative pentru pacienții critici, în care să poți asigura ventilația, alimentația, analgezia.
– Cum le vezi, independente sau legate de un anume spital?
– Aceste zone de paliație ar trebui să existe ca secții sau compartimente în cadrul fiecărui spital care are o secție de terapie intensivă.
Prof. Dr. Dorel Săndesc:
– Spuneai că, în ce privește posibilitatea de a alina suferința, în momentul de față posibilitățile există.
– Aceste posibilități de tratament al suferinței, alinarea durerii, există, ele nu sunt împiedicate de faptul că, în prezent, în România nu există o lege a îngrijirilor la sfârșitul vieții. Ea s-ar referi, într-adevăr, în mod specific la pacienții aflați într-o fază terminală a unei boli, de aceea e diferită, deși nu radical diferită de îngrijirile paliative. Îngrijirile paliative se adresează cazurilor incurabile, dar aceste secții, servicii de paliatie nu sunt secții de terapie intensivă. Acolo sunt oameni care suferă, având o boală incurabilă și care sunt primiți pentru a fi îngrijiți, pentru a li se trata durerea, celelalte simptome, dar pentru a fi abordați complet, holistic am putea spune, din punct de vedere psihologic, social, familial și spiritual.
– Dar atunci problema este că niște oameni care nu ar trebui să fie la ATI de fapt ocupă aceste paturi la ATI pentru că sistemul încă nu a creat ceea ce ar fi necesar pentru ei – asta e una dintre probleme, nu?
– Doar una dintre ele… Unii dintre pacienți ajung într-adevăr la ATI și sunt primiți în secția de ATI pentru că suferă și nu există alte structuri suficiente adecvate de paliație în care să fie admiși, dar necesitatea acestei legi de îngrijiri la sfârșitul vieții – așa este numită ea, end of life care, în engleză, vine pentru acei pacienți care sunt în stare gravă, sunt în ATI, ajung de exemplu să fie intubați, puși pe aparate de ventilație, și care devine evident în cursul internării că sunt incurabili și sunt la sfârșitul vieții, deci că mai au o durată previzibilă scurtă de trăit. Acești pacienți ar beneficia de îngrijiri de tip paliație, dar nu pot fi mutați într-o secție de paliație pentru că ei sunt pe ventilație mecanică, și ar însemna, prin detubare, pur și simplu să faci un act de eutanasie pasivă, întrerupând ventilația mecanică. Atunci, pentru acei pacienți sunt necesare niște reglementări care să facă foarte clar și evident ceea ce este necesar pentru ei. De aceea este diferită de legea paliației, pentru că ea se referă, de fapt, nu doar la întreruperea unor tratamente, ci la adaptarea îngrijirii pacienților la starea lor, care este gravă și incurabilă.
– Dar e o problemă complexă. Nu este doar drumul până la moarte, ci mai multe afecțiuni combinate, care pot fi ameliorate ca durere. În cazul acesta voi aveți legislație?
– Vreau să spun că îngrijirile la sfârșitul vieții nu înseamnă doar reducerea sau scoaterea unui tratament, însreamnă un complex de măsuri în care tratamente care se dovedesc inutile, care nu mai sunt utile – deci acestea nu se mai administrează, se reduc dozele sau se întrerup, dar se pot folosi alte tratamente, care sunt necesare, în care pentru a asigura alinarea durerii, calmarea suferinței se pot introduce sau se pot crește dozele. Deci nu este un concept care are doar un aspect limitativ, de reducewre, de scoatere, ci de adaptare a tratamentului la această situație, în care un pacient poate ajunge de suferință gravă dependentă de îngrijirile la terapie intensivă, cu o boală incurabilîă și un sfârșit inevitabil, previzibil, într-un interval relativ scurt de timp. Pornind de la aceasta, sigur, noi căutăm soluții. Există acum, mai mult ca niciodată, această preocupare în România, desigur, determinată de un scandal tragic în esența lui.
– Problema Pantelimon…
– Da. Și trebuie spus că Societatea Română de ATI a inclus prevederi legale referitor la îngrijirea la sfârșitul vieții de mult timp, atunci când noi am creat ordinul din 2003, un ordin care reglementează funcționarea secțiilor ATI și în care pe lângă toate celelalte, suprafață de pat, dotare, criterii de admisie, s-au inclus prevederi cu privire la îngrijirea la sfârșitul vieții, inspirate, ca toate celelalte prevederi, din reglementăroile europene.
– Bun, dar prevederile astea au titlul de lege? Așa, teoretic, fiecare felie de medicină ar putea să-și dea reglementările ei, și asta ar fi o cârpeală care ar compensa legea sănătății. Deși toată lumea, oameni decenți din medicină, spun că e nevoie de o nouă lege a sănătății.
– E nevoie de reglementări legale în acest domeniu, așa cum ele există în majoritatea țărilor civilizate. Din păcate, aceste recomandări au fost scoase de Guvernul de atunci. În momentul anunțării acestui ordin care, iată, regrlementează o specialitate întreagă după standarde occidentale, s-a creat un scandal – din nou, clasa politică românească, în toată starea ei, n-a înțeles decât să atace opoziția, Guvernul de atunci spunând tot felul de grozăvii, cum că doctorii vor să ajungă la dreptul de a-și omorî pacienții, și așa mai departe. Și, în acel context, acestea au fost scoase. Altfel le-am fi avut de atunci.
Acum se înțelege de marea parte a societății românești, de sistemul politic, că sunt necesare, și noi avem inițiative consistente. Societatea Română de ATI s-a adresat avocatului poporului cu un memoriu legat de necesitatea realizării acestor reglementări, a avut loc o întâlnire fizică între conducerea Societății Române de ATI și avocatul poporului și echipa domniei sale, au fost trimise reglementări legale din mai multe țări vest europene la avocatul poporului pentru a ne inspira în realizarea unor reglementări la nivel național. În paralel, la nivelul Ministerului Sănătății s-a creat un grup de lucru cu același obiectiv – reglementarea îngrijirilor la sfârșitul vieții – în el fiind și eu, deci nefiind grupuri fără legătură între ele. Inevitabil, în toate aceste lucruri sunt reprezentanți și de la specialitatea noastră. Colegiul Medicilor are și el un grup de lucru în care, iarăși, este reprezentant și profesorul Bubenek, din partea Societății Române de ATI, și noi colaborăm.
Ce aș vrea să adaug esențial – în această perioadă am căutat cu toții reglementări internaționale care să poată reprezenta un reper pentru reglementările noastre. Ele nu sunt identice, între ele există diferențe, după cum știm – țările vest europene sunt țări foarte liberale, care au adoptat chiar conceptul și practica de eutanasie activă. De aceea din start trebuie spus că în România este unanimă decizia că vorbim doar de îngrijiri la sfârșitul vieții și paliație – nici într-un caz de o formă de eutanasie, activă sau pasivă. Dar, căutând, am descoperit un document care cred că este de importanță capitală, și va reprezenta, în opinia mea, principala resursă pentru realizarea reglementărilor românești. Este vorba despre un ghid al al Uniunii Europene.
– Ghidul pentru îngrijirile la sfârșitul vieții? Dar acela e public de peste 10 ani.
– Exact. Știm că e public, dar cine știe conținutul lui? Eu am făcut acel mic detaliu: să-l și citesc. Mi-am dat seama că este un document extraordinar, pentru că precizează foarte clar câteva lucruri. În ceea ce privește principiul autonomiei pacientului, afirmă faptul că acesta are dreptul să refuze anumite tratamente, desigur, cu unele excepții, dar în virtutea principiului autonomiei, un pacient nu poate solicita un tratament pe care medicul îl consideră inadecvat. Acesta este un lucru important. Al doilea este legat de principiul beleficienței și maleficienței. Adică dacă are sau nu efect – are un efect pozitiv sau are un efect negativ. Și, în virtutea acestui principiu, se arată foarte clar – se poate găsi în text – un tratament poate fi aplicat, sau poate fi continuat, atâta timp cât își justifică un efect pozitiv, și atunci când efectul acestui medicament devine negativ (efecte secundare sau lipsit de eficiență), se justifică reducerea dozei sau întreruperea sa.
Cu privire la acest aspect se fac detalieri foarte clare și explicite legat de faptul că atunci când pacientul se află în situația unei suferințe severe, în terapie intensivă, incurabilă, și care previzionează un final într-o perioadă relativ scurtă de timp, tratamentele care nu mai sunt eficiente sau care au doar efecte secundare pot fi reduse ca doză, sau oprite. Și aici continuarea unui tratament care se dovedește că nu mai este util sau/și are efecte doar secundare negative, continuarea acestui tratament inutil sau nociv este considerată o obstinație terapeutică, o încăpățânare terapeutică, și are o conotație negativă vizavi de atitudinea medicului – ceea ce face nu e corect, să continue un tratament care nu mai este eficient sau care dovedește că are doar efecte secundare negative. Recomandarea e de oprire a tratamentelor inutile, sau care au doar efecte secundare.
Ceea ce este, însă, cel mai important lucru din acest ghid, din perspectiva situației din România, este că la capitolul SCOP se spune că aceste ghiduri au fost elaborate cu scopul de a fi aplicate în țările Uniunii Europene, indiferent de cadrul legal existent în acea țară.
– Deci unelte de lucru există.
– Da, ele există. Acest ghid va fi, sunt convins, de natură să contribuie foarte mult și la decizia în procesul celor două doctorițe care, prin reducerea unor doze sau prin oprirea unui tratament care a fost considerat clar inutil, nu fac decât să respecte niște directive europene care trebuie aplicate în toate țările. Acest punct de vedere a fost apreciat și de Avocatul Poporului, căruia i-am înaintat această recomandare, acest ghid, cât și de colegii cu care am discutat, colegii din Societatea Română de ATI.
– Rămân două întrebări de la firul ierbii. Cum se s-a ajuns ca, în ani, atâtea persoane să moară legate de pat în ATI-urile din România?
– Este foarte dureros și trist că un pacient grav n-a putut beneficia de tratamentul adecvat al durerii, al agitației, al suferinței sale. E adevărat că asemenea tipuri de situații pot fi explicate cel puțin parțial și de teribila atitudine defensivă pe care o pot manifesta anumiți medici. În fața unor acuzații atât de grotești, oamenii nu mai știu cum să reacționeze și de teama că administrarea unui medicament al cărui efect poate fi depresia sistemului cardiovascular sau respiratorie ar putea fi utilizată împotriva lor. Asta arată tragismul situației și urgența adoptării acestor legi.
Avem ghiduri de sedare în terapie intensivă, ghiduri de analgezie în terapie intensivă. Nu se pune problema că ele nu există. Aceasta este, cred, o formă exagerată de atitudine defensivă care duce la astemenea situații triste, regretabile. Iar legarea, contenționarea pacienților este un subiect discutat, cunoscut. De multe ori este inevitabil, în situații specifice, care sunt foarte dramatice. E foarte ușor să spui „l-a legat, i-a afectat libertatea”. Contenționarea unui pacient este recomandată atunci când sedarea, necesară pentru a-i controla agitația extremă, poate să fie la doze mult prea mari, periculoase efectiv, și când în lipsa unei contenționări pacientul în primul rând își poate face rău, își poate chiar provoca decesul. Ori această contenționare este de altfel un subiect cunoscut și nu orice contenționare este un act de abuzare. La noi se ajunge uneori la absurd – orice faci, e acuzabil. Și faptul că moare cineva – se ajunge uneori la generalizare. Trebuie găsit un vinovat, de parcă moartea n-a existat până acum.
Dar aceatsă relatare este tristă pentru că arată o situație anormală, și care este determinată în bună parte de o atitudine defensivă, de frică care s-a insinuat în rândul psihologiei unora dintre colegi. Eu îi încurajez pe toți să-și facă treaba, și să trateze suferința pacienților, pentru că aceasta este una dintre componentele esențiale ale profesiei noastre. Și trebuie, într-adevăr, și sper să reușim să ajungem la acest liman al adoptării unor reglementări de bun simț și care au în vedere doar asigurarea unei îngrijiri umane, a unui final uman, a stopării suferinței și a renunțării la unele tratamente care nu-și mai justifică utilizarea, fiind inutile sau urmate de efecte secundare severe.
– Mi s-a spus că s-ar fi putut întâmpla lucrul acesta cu legatul și pentru că nu e îndeajuns de mare numărul de asistente la pacienții din ATI.
– Uneori, da, se poate invoca acest lucru. Dar n-aș zice că neapărat acesta e mecanismul principal. Sigur că deficitul de personal e cunoscut peste tot în lume și nu suntem singurii care ne confruntăm cu deficit de personal. Inevitabil duce la un timp mai mic alocat fiecărui pacient în parte dar regulile rămân aceleași. Adică contenționarea este o măsură de ultim resort, atunci când sedarea, analgezia în dozele corecte standard nu reușesc să atingă obiectivul dorit, și pentru protejarea pacientului împotriva auto-agresiunii.
– Încă ceva – în noua legislație veți insista, cei care aveți legătură cu subiectul, să se dea importanță și paliației?
– Bineînțeles. Practic ele sunt în aceeași zonă a îngrijirilor terminale, și paliația și legea îngrijirilor la sfârșitul vieții. Eu cred chiar că, puțin, terminologia ar putea da naștere la unele confuzii. Și paliația este îngrijirea până la sfârșitul vieții. Iar această lege a îngrijirilor LA sfârșitul vieții este o lege care se aplică pacienților în stare gravă, care sunt într-o stare terminală previzibilă într-un interval scurt de timp. Deci suntem foarte apropiați de abordarea de tip paliativ. Dacă înțelegem că este bine să abordăm un pacient cu o boală incurabilă holistic, ca om, ca personalitate, cu toate aspectele sale, organic, fizic, psihologic, social, familial și individual – este de dorit să o facem și la pacienți care nu sunt în stare terminală sau cu boli incurabile.
Acest lucru din fericire începe să se practice și dorim să dezvoltăm și acest domeniu. Voi avea o colaborare cu Universitatea de Vest, am vorbit cu profesorul Cosmin Goian, studenți la teologie vor veni la el în practică, și în spital. Am avut întâlniri cu studenții de la Asistență Socială, care vor fi voluntari în punctele de acces în spital, să întâmpine pacienții – lucruri simple în colaborare cu echipa medicală. Comunicarea și sentimentul de încredere în locul unde sunt nevoiți să ajungă oamenii vor crește.
Ramona Băluțescu
